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Entrevista a AFA ACOAL, Asociación Coína de Alzheimer y otras Demencias que dan servicio y apoyo tanto a personas afectadas por esta enfermedad como a sus familias.

Las familias o voluntarios/as que tengan algún interés, duda o simplemente quiere alguna información puntual pueden acercarse, concertar una cita y le atenderemos encantados.

Y para las personas que puedan ser posibles usuarios/as les ánimo a conocer nuestra labor. Es normal sentir miedo a lo desconocido pero con el equipo humano que tenemos es bastante fácil adaptarse y sentirse cómodo.

AFA – ACOAL Coín

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Hablamos en primer lugar con Mari Carmen Villalobos, presidenta de la asociación y Ana Gloria Gámez, vicepresidenta de la Asociación AFA-ACOAL.

Preguntas a la directiva de la Asociación AFA ACOAL de Coín.

¿Cuál es la misión y visión de la asociación en lo que respecta al cuidado de personas con Alzheimer?

Mari Carmen: La misión principal es la de dar información a la familia, asesoramiento, terapia psicológica o cualquier tipo de ayuda. Además de información a nivel general de todo lo que se relaciona con la enfermedad del Alzheimer.

Y luego dentro de los talleres, atender a las personas con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias, que lo que se pretende es “re-lentizar” en la medida de lo posible, el avance de la enfermedad y al mismo tiempo dar una descarga al familiar durante esas horas que están aquí en el centro.

¿Cuáles son los principales desafíos que enfrenta la asociación en la actualidad?

Mari Carmen Villalobos, presidenta de la asociación y Ana Gloria Gámez, vicepresidenta de la Asociación AFA-ACOAL
De izquierda a derecha: Ana Gloria Gámez, vicepresidenta y Mari Carmen Villalobos, presidenta de la Asociación AFA-ACOAL.

Mari Carmen: En mi opinión particular y creo que de la Junta Directiva en general es intentar que vengan las personas en los estados mas leves, porque en muchos casos cuando la familia se le presenta ya una necesidad importante es cuando ya el enfermo ha avanzado de nivel en su enfermedad, tiene ya una dependencia muy importante.

Aunque seguimos trabajando y se le puede prestar ayuda al enfermo, en realidad, es un poco más lento ese trabajo, no es tan visible. Sin embargo, cuando se comienza en estados más iniciales está demostrados no solo por nosotros, sino por todas las AFASs que trabajan en el Alzheimer que se “re-lentiza” mucho más. Se mantiene mucho más tiempo la autonomía de la persona.

¿Qué programas y servicios ofrece la asociación para las personas con Alzheimer y sus familias?

Mari Carmen: Para las familias, como he dicho antes, pues todo lo que es información, asesoramiento, apoyo psicológico, terapia, tanto individual como de grupo y al enfermo en sí, pues la estimulación cognitiva en todas sus modalidades.

Tamara, la psicóloga, te podrá dar más datos e información.

¿Cómo recaudan fondos y recursos para mantener sus actividades?

Bueno, hay una serie de actividades que, prácticamente, desde los comienzos de la asociación se vienen realizando como recaudatorias.

Participar en la Fiesta de la Naranja, que todos los años organiza el Ayuntamiento. Hacemos una rifa de la Fiesta de Navidad.

Y luego el día 21 de septiembre, el Día mundial del Alzheimer, que ponemos una mesa informativa y hacemos una cuestación. Digamos que esos son los pilares fuertes de recaudación.

Hacemos una rifa el Día de los Enamorados en la que diferentes comercios de Coín participan donando los regalos.

Luego, a lo largo del año van surgiendo cosas. Por ejemplo, también hay grupos de música que hacen una puesta en escena. También nos ofrecen un espectáculo y hacemos la venta de papeletas.

Y luego, pues lo que vaya surgiendo, hemos tenido algunos años que hemos participado en la subasta del Tomate Huevo de Toro. Algunas donaciones y además es de resaltar que hay centros educativos, como son los colegios o institutos que hacen alguna actividad como mercadillo y venta de algo y nos dan su recaudación. Que nos parece muy importante porque desde muy joven ya está hablando de solidaridad con otros grupos.

Ana Gloria: El Ayuntamiento de Coín colabora con nosotros también en la cesión de este local, no tenemos gastos de mantenimiento, están cubiertos por el Ayuntamiento.

Instalaciones de la Asociación de Alzheimer y otras Demencias de Coín
Instalaciones de actividad física de la Asociación AFA ACOAL de Alzheimer y otras Demencias de Coín

¿Cuáles son los logros más destacados de la asociación en el ámbito de la enfermedad de Alzheimer?

Los logros, que se conozca y se hable más de la enfermedad de Alzheimer, que es algo muy importante. Cuando se comenzó con esta asociación, las familias que iniciaron esta asociación no tenían toda la información que hoy día se le ofrece a cualquier familia que se acerque.

Se tuvieron que desplazar a Málaga, que ya existía el centro de Málaga, y pedir información en Málaga. El logro es saber que está la asociación y que la gente se acerque.

El haber mejorado cada día. Porque comenzamos con una sala de trabajo, en el convento de Santa María. Luego, cuando se fue a abrir del Centro de Día de Coín, nos dieron unas dependencias nuevas.

El logro más reciente es el traslado a estas instalaciones en las cuales hemos ganado mucho espacio. Pero la demanda de servicios sigue en aumento, por lo tanto este centro sigue quedándose pequeño.

Una de las razones por la que las personas pueden dejar de venir aquí es ir a un Centro de Día porque hay un horario más amplio.

Ana Gloria: Más servicios, de comedor, más tiempo, cosa que aquí no tenemos.

¿Y cómo se podría ampliar eso? ¿Creéis que es posible tanto en estas instalaciones como en otras?

Mari Carmen: Hay un proyecto de un Centro de Día que está paralizado, que cuando…

Ana Gloria: Se denominaría Centro Comarcal de Alzheimer y otras Demencias.

Centro AFA ACOAL Coín
Instalaciones actuales de AFA ACOAL en Coín.

¿Cuáles son los planes de futuro y las metas de la asociación?

Mari Carmen: Los planes de futuro es que se pueda terminar el Centro de Día y las metas . Tener un horario más amplio, comedor, unidades de respiro de fin de semana. Cubrir las necesidades de la familia cada vez son mayores.

Como el papel del cuidador recae principalmente en la mujer y los modelos de familia están cambiando. Se ven en la necesidad de acudir a este tipo de centros que ofrecen los servicios antes mencionados.

Y ya por último así, hay alguna cosilla que no te he preguntado y te gustaría reseñar de la asociación, de la enfermedad…

Ana Gloria: Yo lo que sí me gustaría reseñar, respecto a esto, es intentar de que la enfermedad de Alzheimer se normalice en la sociedad que no sea tener miedo

El tabú, de decir yo tengo un familiar con Alzheimer. A mí me gustaría que eso se normalizara.

Todavía hay muchas familias que no vienen ni a preguntar ni a informarse, ni a traer aquí a su familiar por ese tabú y ese miedo.

Mari Carmen: Pedro (familiar de persona con Alzheimer) me habló de eso el otro día. El Alzheimer ahora mismo no tiene cura. Es un miedo que tienen las familias.

Hace 30 años el cáncer era una enfermedad que no se mencionaba siquiera la palabra. Conforme ha ido avanzando la ciencia se ha conseguido tratamientos, la gente va viendo una esperanza. Pero con el Alzheimer eso está aún por llegar.

Pedro: Para mí el tabú que tiene el Alzheimer es ese, que no hay cura ahora mismo.

La falta de esperanza es esa, ¿no?

Pedro: La falta de tratamientos que curen o frenen la enfermedad nos impide hablar con normalidad de la misma.


Preguntas a familiares con Alzheimer.

¿Cómo ha afectado la enfermedad de Alzheimer a tu familia y seres queridos?

familiares AFA ACOAL Coín

Pedro: Ha afectado, ¡ha sido bombazo!. Eso no lo esperaba uno, yo no lo esperaba. Y yo he tenido, o sea, por parte de la familia también ha habido gente con Alzheimer, pero no tan de cerca como yo he tenido esto. Entonces a mí me ha llegado esto, muy, muy, muy dentro. Fuerte, es muy fuerte.

Natalia: Afectar, afecta a nivel general en todo, vamos, porque ella es una persona que necesita atención constante, siempre tienes que estar pendiente a ella, siempre lo tienes que ayudar a todo, es que en general, te afecta en todo. Que ya no es una persona que puedes dejarla sola, a lo mejor lo dejas cinco minutos, pero es una persona que necesita constantemente atención, que hace lo más difícil de todo en el día a día.

Mari Carmen: Además de afectar al cuidador principal que hay en la casa, a toda la unidad familiar les afecta. Porque ella tiene hijos en edad escolar o jóvenes, que también tienen que echar mano de esas ayudas.

Natalia: Mi marido, por ejemplo, yo estoy yendo a Málaga por las tardes, que tengo que llevar mi hijo y mi marido, cuando viene de trabajar se queda con él. En este caso, normalmente, los hombres les cuesta más, y sin embargo, se queda con él, le pone de comer, lo cuida.

Que vamos es que afecta en general, donde haya una persona con algún tipo de enfermedad, es que afecta a todo el mundo.

Mari Carmen (Voluntaria): Pone a toda la familia al trote como yo digo.

Pedro: El trabajo, el trabajo es lo de menos.

Natalia: Si tengo que ir a algún sitio tengo que llamar a mi hermana y decirle quédate con él.

Pedro: Que una persona no comprenda… No poder explicarle nada, porque no te comprende nada. Te dice esto ahora, y le convences tú, pero al momento te está diciendo lo mismo. Y dices, bueno para qué me enfado, para qué le digo, para qué…

Natalia: No, yo creo que son personas de ideas fijas, se le metes cualquier cosa en la cabeza.

Pedro: No, es que lo da la enfermedad.

Natalia: Se que es la enfermedad, que le explicas cualquier cosa, y te dice que sí, pero como tenga esa idea metida en la cabeza…

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Ana María (Gerocultora): No es por esa idea. Mi madre tenía una forma de ser y mi madre cambió totalmente, pero que si tú le llevas la contraria lo que haces es ponerlo más en contra.

Natalia: Mi padre lo que tú le digas para él está bien. A excepción de momentos determinados. Le pones de comer lo que quieras y le parece bien. Y ya ves tú que mi padre ha sido una persona con mucho carácter y sin embargo ahora…

¿Qué tipo de apoyo y recursos habéis encontrado en la asociación para ayudarte en el papel de cuidador?

Pedro: Para mí todo. Yo el único recurso que tengo ahora mismo es la asociación. Hombre, la familia también, pero la familia están trabajando. Vienen, se van, vienen, se van, pero las 4 o 5 horas que yo tengo aquí libre, libre no, sino que para hacer mis cosas y mis necesidades.

Natalia: Si yo más o menos lo mismo.

20 aniversario AFA ACOAL Coín

¿Cuáles son los mayores desafíos que has enfrentado en el cuidado a alguien con Alzheimer?

Pedro: Desafío, todo.

Natalia: La adaptación y eso, el adaptarte. El acostumbrarte.

Pedro: Es que no te adaptas, tú no te puedes adaptar. O sea, es el momento cada vez, porque si hace una cosa una noche a la otra noche te hace otra. O sea, que no es lo mismo, no es repetitivo, pero… Muy continua la cosa.

Quizá… La adaptación es prepararte para eso, ¿no? Para saber que cada día puede ser una cosa diferente.

Pedro: No llegas a adaptarte nunca. Siempre va delante de uno.

Mari Carmen: En función de la evolución de la enfermedad, es verdad que el apoyo e información, porque a veces ellos tienen duda, “está ocurriendo esto”. Entonces, cuando ya obtienen ayuda, forma parte de lo normal, de la evolución, del proceso.

Natalia: Vamos, yo en mi caso, mi padre ha ido a muchísimo mejor, eso si lo puedo decir. Desde que está aquí, lleva ya tiempo.

Mi padre lleva alrededor de tres años con la pandemia de por medio y demás. Y puedo decir que mi padre había momentos que no hablaba. Le preguntabas y se quedaba mirándote. Y mi padre, hoy en día, tú le hablas y te contesta.

Y puedes mantener más o menos una medio conversación con él, no es que te vayas a entrar en temas muy profundos, pero puedes mantener una conversación con él, cosa que antes no lo hacía.

Mari Carmen: Pero quizás como reto también, pues enfermedades añadidas a la demencia.

A Pedro la mujer se cayó y se fracturó una cadera. Entonces, no es igual tratar a un enfermo que dice, pues tengo dolor aquí o tengo algo. Al enfermo de Alzheimer que quizás no refiere lo que siente. Entonces es más difícil de prestar esa ayuda en esos momentos. Natalia también su padre, tiene un problema de la piel.

Natalia: Si mi padre tiene 20.000 cosas.

Mari Carmen: Son diferentes patologías. Es difícil con el Alzheimer, es más difícil.

Natalia: Si porque además le explicas las cosas. Le sale una conchita, le dices “Papá, no te arrasques“. Claro, tú se lo explicas, pero… Lo entienden en ese momento. Pero al ratillo está, se arranca otra conchita.

¿Cómo has aprendido a lidiar con la carga emocional y el estrés que conlleva el cuidado de una persona con Alzheimer?

Pedro: Pues aprender, de ella, de lo que iba haciendo todos los días, pues uno adaptándose a ella y tratar de llevar lo mejor posible porque no hay otra.

Para mí, es que no… yo he sido siempre una persona muy fuerte, pero es que ahora me sobrepasa todo lo que pasa todos los días, me sobrepasa. Y mira que soy paciente, pero luego yo en vez de decir no, es que esto es así, me empiezo a decir, es que le tenía que haber dicho una cosa, lo tenía que haber hecho de otra.

Me culpo encima de cómo hago las cosas, de que no las hago bien.

Natalia: Mucha veces es que tampoco sabemos cómo reaccionan. Ante diversas situaciones, es que… Yo creo que nos vamos adaptando con el día a día. Vamos aprendiendo conforme la demanda. O de otra forma, yo pienso que de otra forma tampoco se puede hacer…

Mari Carmen: Pero, ante todo, hay que entender también que el enfermo está enfermo y el cuidador pues tiene además su día a día con todas las añadiduras. Es decir, un día te has levantado enfadado, un día pues has escuchado una noticia y tal. Es decir que eso también está y el cuidador también tiene derecho al enfado.

Permitirse, ¿no? El estar enfadado, permitirse tener un mal día…

Mari Carmen: Si, si un día grita, pues no sentir culpabilidad por ese grito porque forma parte de la naturaleza del individuo. Otra cosa es que estemos todos el día dando voces.

Pedro: Yo antes me enfadaba mucho más que ahora. Me estoy controlando. Es que el enfado es para nada.

Mari Carmen: Eso si, regañarle a un enfermo de Alzheimer no conlleva nada.

Pedro: Ponerlo nervioso.

Natalia: Cada día nos levantamos de forma diferente. Hay días que…

Ana María: Aprender a no sentirse culpable.

Isabel: Pues yo me he sentido culpable de muchas cosas, porque soy una persona muy hiperactiva. Y me he sentido mucho, ahora me estoy dando cuenta en el cuidado de mi padre. Ahora mismo me estoy dando cuenta de no haberlo hecho como lo que tenía que haber hecho con él.

Pero tú en esa época no tenías estas herramientas, ¿no?

Isabel: Yo he estado cuidando a mi padre las 24 horas. Cuando me ha hecho falta he llamado a mi familia y me ha ayudado. Pero a lo mejor yo he discutido con mi marido, por lo que estamos hablando, y lo he pagado con él, con el enfermo, estamos hablando del enfermo de Alzheimer. En esos momentos yo no sabía como expresarme. Y ahora, que ya llevo muchísimos años y he tenido información, es cuando me estoy dando cuenta. Y yo me siento culpable de no haberlo hecho mejor.

Hoy en día que estoy en otros temas y haciendo otras cosas, me estoy dando cuenta, de que soy otra persona.

Mari Carmen: Es muy estresante el cuidado. Son las 24 horas del día.

Mari Carmen (Voluntaria): Me siento muy llena de lo que yo he hecho con mi madre. Y yo tenía una persona que la cuidaba en la casa porque yo no podía. Con niña pequeña, no podía. Pero yo, hoy en día, me siento muy orgullosa de lo que he hecho.

Y duermo toda la noche estupendamente. Es que yo le daba todo. Yo sabía que esa enfermedad a mi padre no lo aceptó. Y yo le decía, “papá, ¡eso ha tocado!“. Lo que hay que darle cariño, estar con ella y ya está.

Mari Carmen: Conforme la enfermedad va pasando tienes que desprenderte de todo y dedicarte exclusivamente al cuidado. Y no todo el mundo gestionamos bien los tiempos.

actividades en la Asociación de Alzheimer y otras Demencias de Coín

¿Qué consejos puedes dar a otras familias que están pasando por experiencias similares?

Pedro: Que tengan mucha paciencia.

Natalia: Lo mismo estaba pensando yo.

Mari Carmen (Voluntaria): Paciencia y mucho cariño.

Pedro: Y que recurran a un centro para que les ayude. La verdad, yo he encontrado aquí las personas más humanas que yo he visto en mi vida, en este centro. Los trabajadores, las mujeres que están aquí es que hay un grupo de personas tan sanas. Porque yo fuera tenido probabilidad de haberme metido en el centro de la Junta de Andalucía, porque lo solicité y me lo aprobaron.

Pero, cuando yo probé el centro este y vi la humanidad que había aquí, digo, mejor no puede ser. Pues yo me voy a quedar en lo que conozco. Y la verdad es que me va estupendamente. Y en lo que yo veo, en las personas que hay aquí, o será que nunca he tenido gente mala.

O sea, yo no he visto personas cuidando a personas, preocupándose por las personas. Es que sois de verdad, para mí lo más, lo mejor que yo he visto.

Mari Carmen: Gracias Pedro.

Natalia: Es que es verdad es que mira, el cariño cuando llegan ellos aquí, el cariño con el que se les trata. Vamos, mi padre antes no quería venir y mi padre hoy por hoy, al revés, yo le digo que no va a venir y se lleva una enritación.

Mari Carmen (Voluntaria): Pero si tu padre con mi niño, cuando viene mi hija.

Natalia: Es que no, es que le encanta venir… Es que se lo pasa muy bien. Además conoce a todo el mundo, hablar con los compañeros. Y aparte de todas las personas que habéis aquí, vamos os meto porque colaboráis todos.

Es que la verdad es genial, vamos, Ana que viene de vez en cuando. Cuando falta a alguien también está. Ella (refiriéndose a una voluntaria) que viene los lunes, es que vamos a ver…

Ana María: Aquí todos somos un grupo voluntario.

Isabel: Cuando nosotros empezamos con la Asociación del Alzheimer había otra presidenta, había otra psicóloga que nos ayudaba. Cuando empezamos no sabíamos ni entender lo que era el Alzheimer. Y era el cariño que nos daba esa persona psicóloga a los familiares, eso no se lo podéis ni imaginar.

Ahora hay otras y somos varias y ayudamos a todo el mundo que lo necesita.

Ana María: Los grupos de autoayuda son muy importantes. Porque es el reflejo de los que hemos pasado por esa situación a los que llegan sin saber lo que van a tener. El acompañarlos, el decirles esto va a suceder, hazlo así.

Y eso es mucho, porque cuando yo lo tuve, para mí eso fue primordial. El que me hicieran comprender y que otras personas que estaban haciendo exactamente lo mismo que mi madre.

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¿Qué tipo de apoyo adicional o recursos crees que serían útiles para las familias que enfrentan el Alzheimer?

Pedro: Hombre, para la familia es lo que se está haciendo aquí, que se hacen reuniones para los familiares para potenciarlos y animarlos para llevar esto para adelante. Porque la verdad es que se hablan mucho de esas cosas y eso es bueno.

Yo lo que temo, por lo que ha dicho Mari Carmen, es que un centro más grande, porque al hacerse más grande se desmadre la cosa. Porque esto ahora mismo, es que está tan unido todo que es una piña. Al hacerse muy grande haya cabillos sueltos…

Ana María: Pero, siendo un centro, como es específico de Alzheimer, ten en cuenta que todos los trabajadores, todos los que estamos alrededor, estamos formados en tratar a personas con Alzheimer. Entonces la dedicación es distinta a cuando vas a otro centro que no es específico.

Pedro: Estamos hablando casi egoístamente. (me sonríe Pedro).

AFA ACOAL – Alzheimer y otras Demencias

Mari Carmen me hace hincapié en destacar que el centro y la asociación se dedica, no solo al Alzheimer sino a otras Demencias.

Mari Carmen: Hablamos de Alzheimer y otras Demencias en general, el Alzheimer es una de ellas. Hay otros tipos de demencia. La mayoría de ellas entre un 80% y 90% terminan en Alzheimer. Pero si que tratamos Alzheimer y otras Demencias.

Es que el otro día comentó una compañera que ella no llegó a traer a su madre a este centro por no tener esa coletilla (se refiere “otras Demencias“). Porque tenía el diagnóstico de otro tipo de demencia y no era Alzheimer.

Las asociaciones AFA cuando se forman a nivel nacional, tratan específicamente el Alzheimer. Y desde hace unos años, estamos hablando desde unos 5 o 6 años hasta ahora se añade esa coletilla “Alzheimer y otras Demencias“. Se abarca un trabajo más amplio.

Ya que hablamos de AFA, ¿AFA qué es a nivel nacional?

Nosotros somos Asociación de Familiares de personas con Alzheimer, AFA-ACOAL en Coín (web oficial). Estamos federados a nivel provincial. Confederados a nivel andaluz. Y luego hay una confederación de federaciones a nivel nacional que es CEAFA. conFEAFA a nivel andaluz. Y FEAFA Málaga a nivel provincial.


Pregunta a voluntarios y voluntarias de la asociación AFA ACOAL.

¿Qué te motivó a unirte como voluntario/a en la asociación de Alzheimer?

voluntarias de AFA ACOAL Coín
Hazte voluntario/a de AFA ACOAL Coín.

Mari Carmen (Voluntaria): Mi madre que tuvo Alzheimer y yo vi que se necesitan personas para ayudar. A mí me gusta ayudar, yo llevo siete años aquí desde que mi madre falleció y vengo todos los lunes. Hago de lo que me digan, que tengo que ir con un abuelo, con un abuelo, que hay que hacer trabajos manuales hago trabajos manuales y la toma de tensión.

Isabel: Bueno yo tengo mucha experiencia, mi padre estuvo muchos años. Yo ahora como voluntaria, todo yo doy el cariño, aportó a lo que le haga falta a ellos de todo, mi cuerpo entero. Que hace falta también mucha ayuda aquí, que necesitamos más voluntarios/as. Yo doy de todo, mucho cariño, también he estado en Cruz Roja tomando tensión y aquí también.

Si me necesitan para algo lo tienen, al 100%. Yo tenía mi padre, es que no me acuerdo, son 13 años o 12 años que lo tuve con Alzheimer y a través de ahí ya yo me he ido informando más.

Yo ya me he asesorado mejor. Y has visto que necesitan mucho apoyo.

¿Cuáles son las tareas y responsabilidades típicas de un voluntario en la asociación? ¿Qué es lo que suelen hacer?

Isabel: Las tareas, yo vengo el Día mundial del Alzheimer, y hago colectas. Vengo aquí, si necesitan mi ayuda, la tienen para lo que les haga falta. Soy la niña de las papeletas, cojo negocios para ayudar al Alzheimer. Ayudo a hacer los dulces, las tortillas.

Mari Carmen (Voluntaria): Mi tarea, tomo la presión los lunes cuando vengo, si hay cosas de manualidades las hago. Si hay que ayudar a los abuelos para ir corrigiéndoles la ficha que tienen. Lo que a mí me manden, yo lo hago.

Si hay salida también acompañó, mañana hay una salida tengo que ir, porque hay que ayudar. Me gusta mucho, me sale del corazón, ayudar. Ah, también hago galletas, cuando hacemos dulces también ayudo.

¿Puedes compartir alguna experiencia gratificante que hayas tenido mientras trabajabas como voluntario/a?

Mari Carmen (Voluntaria): Me siento muy orgullosa de hacer la labor que estoy haciendo, pero mucho. Y cuando me voy a mi casa me siento muy bien. De lo que yo he hecho ese día con los abuelos. Y cuando no he podido venir, he sentido que me falta eso. El lunes no pude venir porque tenía un pie hinchado. Y de verdad, de corazón, ustedes no me lo creen.

(Aquí todos los presentes le dicen que si que la creen perfectamente).

Mari Carmen (Junta Directiva): Añado que Mari Carmen es voluntaria cuando hacemos los dulces para la Fiesta de la Naranja, ella hace un dulce especial, una galleta y además lo hace ella. Muchos años lo ha hecho en su casa, incluso, nos lo ha traído. Sin cobrarnos además nada, como donativo para la asociación. Y aquí en los talleres, pues ella ayuda, tenemos personas a lo mejor que no saben leer o que no tienen ya la capacidad de lectura.

Pues ella les lee el trabajo que están realizando, o les escribe la respuesta que les da el usuario. Si tiene que acompañarlo, porque a veces se ponga un poquito nervioso. Salir fuera un rato pues ella lo acompaña, se queda fuera con ellos.

O cuando van a pasar a la sala del gimnasio, pues Mari Carmen los acompaña a los que tienen dificultad de movilidad. Es decir, es un comodín que está los lunes aquí las cuatro horas, cada lunes.

voluntariado en la Asociación de Alzheimer y otras Demencias de Coín

Ana Gloria (Junta Directiva): Y yo por ejemplo a lo que ella a dicho sobre la satisfacción personal, es verdad, que yo creo que cuando tú estás de voluntaria, la recompensa que más obtienes es tu satisfacción personal.

Yo por ejemplo en esta jornada que hemos tenido de charlas, es verdad que es mucha tarea, muchas hora, y te ocupas mucho espacio de tu tiempo. Y terminas ya un poco cansada, pero cuando tú terminas todo eso y ves el beneficio por lo que has conseguido, por la verdad, es que una se siente muy a gusto.

Isabel: Yo me siento muy bien aquí, muy acogida, muy agrupada y muy requetebién. Yo intento de aportar lo mejor para ellos.

¿Qué te hace sentir participar en la asociación?

Isabel: Yo recibo mucho cariño entre ellos. Me siento valorada por el trabajo que hago aquí.

¿Qué consejos tienes para las personas que estén considerando ser voluntarios en el cuidado de personas con Alzheimer?

Mari Carmen (Voluntaria): Que se hicieran voluntarios/as, porque se necesita muchos voluntarios. Y que eso es un día a la semana, un par de horas, que lo echas tú en cualquier sitio. Lo suyo es hacer el bien, y sentirse bien. Y darle cariño a los abuelos. Y ayudarle a la asociación de Alzheimer.

Isabel: Pues le daría información primero para que se informara. Le daría un librito para que se informe. Vea como es el centro. Que necesitamos ayuda. Mucha.

¿Cómo crees que la asociación podría involucrar a más voluntarios y aumentar su impacto?

Ana María: Animar a las personas a que venga con los usuarios y usuarias a hacer actividades. Gente que pueda aportar por ejemplo en gimnasia o música y baile. Porque la música es muy importante para ellos. Por ejemplo hemos tenido voluntarios que tocaban instrumentos. Una vez a la semana la música para ellos es importantísimo, porque les ayuda a recordar las letras de la canciones. Si tú vieras como se ponen a cantarlas contigo y te vas pues lleno.

Entonces todo el que quieras ser voluntario/a la satisfacción que se va a llevar cuando salga de estar un día con ellos…

Natalia: Cualquier cosa que traigas o hagas, a ellos se les cambia la cara. Ellos lo que quieren es alguien que los entretenga. Además ellos muestran interés por todo lo que se les presenta.

Mari Carmen (Voluntaria): Que lo mimen. Eso también es mucho para ellos.

Natalia: Vamos a ver, que no tengan siempre la misma rutina, que vayan variando de un día para otro.

Mari Carmen (Voluntaria): Es que aún existe mucho el miedo a la enfermedad. Porque yo sé que en Coín hay muchas personas que lo tienen. Pero no quieren dar ese paso. Porque es como vergüenza a la familia y no se puede tener vergüenza.


Fotos de Fran Alfonseca.

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